不知道是不是真的 求关注
本帖最后由 离家的人 于 2014-6-9 13:30 编辑各位坛友好！今天看到一个关于我们陆良县龙海乡的事情，不知道是不是真的，请龙海的老乡关注哈。
幸福的家庭都一样，不幸的家庭却各有不同。灾难降临在一个普通的家庭，五岁的孩子饱受病痛的折磨长达三年半。我的儿子叫王一智，今年五岁半，患尼曼匹克病，属于先天性糖脂代谢性疾病，孩子的身体缺少鞘磷脂酶。目前过多的脂类累积在肝脏导致肝脏功能严重损失，需要进行肝移村手术。如果解决治疗费用问题，我和一智配型成功，就可以进行手术，让孩子重获新生。我叫满艳，现年34岁，家住云南省曲靖市陆良县龙海乡，是一名乡村老师，丈夫王冲林现年42岁，在当地乡政府工作，我们夫妇生下俩孩子，均患有先天性疾病。女儿王一涵，2003年出生，一岁时确诊患先天性心脏病，儿子王一智，2008年出生，二岁时被确诊为先天性糖脂代谢性疾病（尼曼匹克症）。 2010年5月，一智一岁半时，长时间的咳嗽不止，到陆良县医院就诊，医生说重症肺炎，当时就下病危通知书，需转院治疗，在救护车的护送下，转到曲靖市妇幼医院，经过治疗，病情好转，医生做B超时，发现孩子肝脾大，建议我们到省级医院查原因。看医生凝重的表情，丈夫知道病情非同一般。马不停蹄地带孩子到昆明儿童医院检查，两次骨穿、不用麻醉，听到孩子撕心裂肺的口感声，我的心都碎了，一滴一滴在流血……所有检查下来，还是一无所获，找不到引起肝脾大的原因。 2010年12月，一智刚满2岁，突发高烧，当晚就去到曲靖市妇幼医院，在观察室输了一个晚上的针水，由于没有床位，第二天一早就回家了，让舅舅送到云南最好的医院云大医院。由于床位紧张，丈夫和婆婆带着孩子在小旅馆暂时住下等床位（由于工作原因这次我没有陪孩子去看病），这次孩子发烧很有规律，每隔7个小时，就高烧不退，两天两夜才接到医院的通知，丈夫像看到救星一样，心想只要住进医院就有办法了。又是一次让人肝肠寸断的骨穿，诊断为噬血细胞综合症，治愈率为40%，听到这结果，我只好向学校请假，搭上去省城的客车，恨不得一下就看到我可怜的孩子。 2011年5月，一智之前吃了半年的中药，病情没有一点好转，丈夫决定带着孩子去重庆儿童医院检查，想知道可怜的孩子究竟是怎么了。第四次骨穿，骨髓片上发现泡沫细胞，被确诊为尼曼匹病，当医生告诉我们这病目前为世界医学难题，没有药物没有这群，死亡率极高，存活率极低。当听到这一噩耗，我们悲恸欲绝，万念俱灰，茫茫人海，为何厄运降临到自己孩子身上，为何？为何啊？ 2013年11月3日，孩子再次肺炎住进县中医院，半月有余地打点滴，手背全是针眼，像马蜂窝一样，青一块，紫一块，护士都悄悄的流眼泪。由于液体摄入太多，排尿又少，孩子出现严重用水，下肢浮肿，呼吸困难，咳嗽不止。从那以后孩子一直吸氧至今，看着孩子的身体每况日下，丈夫才把真相告诉年迈的父母，爷爷奶奶接受不了这残酷的事实，双双住进医院，整天以泪洗面，看着孩子形似“蜘蛛人”的样子，心如刀铰，那晚丈夫看着孩子的手，泪流满面的说“豆豆（小名）爸爸借点钱，带你去最好的医院看病”。看着一脸悲伤的爸爸，一智不知所措的点点头。（这孩子，从日渐凸出的肚子一天比一天大，小小年龄心情就比较压抑，沉默寡言，在他的语言世界里只有摇头和点头）。在尼曼匹克之家的鼓励和帮助下，我们带着孩子去新华医院就诊，张惠文丈夫建议做亲休肝移植。 2014年7月利用暑假的时间，准备去做装模作样移植手术，而高昂的手术 费，我们是一筹莫展。这几年，从女儿到猁，四处求医问药，因病致贫，目前已欠下巨额债务。万般无奈之下，只能向社会求助，恳请天下爱心人士，社会团体献一份爱心，一份力，救救可怜的孩子满艳的联系电话:13887426603 6223692076946526农村信用社
如果是真实的哪位大神组织哈，咱也尽点微薄之力。谢谢
有诈骗嫌疑，请勿向未曾落实陌生人帐号打款 阳光 发表于 2014-6-9 13:52
有诈骗嫌疑，请勿向未曾落实陌生人帐号打款
就是不知道是不是真的，所以才说是问问论坛里的。 眼见为实，我也是龙海乡的，如果是真的，也乐意帮助。 llrmp 发表于 2014-6-9 14:21
眼见为实，我也是龙海乡的，如果是真的，也乐意帮助。
赶紧落实下看看是不是真的 直接打电话说自己是云南电视台的···需要采访一下就试出来了嘛· 罕见病啊 罕见病啊 无特效疗法 官方证实一下 是真的，陆良电视台还播过 本帖最后由 紫山霞水 于 2014-6-9 16:46 编辑
你是不是满艳？你初中是不是在三岔河读的初中？是不是你家的孩子？